PROGRAM PILOTAŻOWY W ZAKRESIE KOORDYNOWANEJ OPIEKI MEDYCZNEJ NAD PACJENTAMI Z NEUROFIBROMATOZAMI ORAZ POKREWNYMI RASOPATIAMI
Klinka Pediatrii, Hematologii, Onkologii i Immunologii UCK w Gdańsku jest jednym Centrów Koordynowanej Opieki Medycznej (CKOM-NF/RAS) w Polsce realizującym świadczenia w ramach programu. Z opieki programowej mogą skorzystać dzieci po kwalifikacji przeprowadzonej przez lekarza koordynatora z Poradni Neurofibromatoz przy Poradni Onkologii Dziecięcej UCK. Celem zgłoszenia się do Poradni należy przedstawić skierowanie do Poradni Onkologii i Hematologii Dziecięcej (KOD 1249) z dopiskiem w polu „Cel porady”: „Poradnia Neurofibromatoz”.
Lekarze koordynatorzy, razem ze współpracującymi specjalistami, kierują ścieżką diagnostyczną pacjentów, a w przypadku identyfikacji problemów zdrowotnych odpowiednio ją modyfikują. W ramach programu pacjenci mają zapewniony dostęp do:
- badań laboratoryjnych,
- badań obrazowych w tym USG, RTG, MRI,
- konsultacji specjalistycznych: onkologów i hematologów dziecięcych, okulistów, otolaryngologów, neurologów, endokrynologów, ortopedów, chirurgów dziecięcych, kardiologów.
Poradnia Neurofibromatoz ściśle współpracuje z Poradnią Genetyczną UCK oraz innymi ośrodkami specjalizującymi się w opiece nad pacjentami z NF1 zarówno w Polsce, jak i na świecie.
PROGRAM LEKOWY B.155 – LECZENIE CHORYCH Z NERWIAKOWŁÓKNIAKAMI SPLOTOWATYMI W PRZEBIEGU NEUROFIBROMATOZY TYPU 1 (NF1)
W Klinice Pediatrii, Hematologii,Onkologii i Immunologii UCK realizowany jest także program lekowy B.155. W ramach programu pacjenci między 3 a 18 r.ż. z nieoperacyjnymi, objawowymi nerwiakowłókniakami splotowatymi w przebiegu NF1 mogą być bezpłatnie leczeni selektywnym inhibitorem MEK 1/2 selumetynibem (Koselugo®).
Poradnia Neurofibromatoz przy Poradni Onkologii
Dziecięcej UCK
- Lekarze przyjmujący
dr Katarzyna Połczyńska
dr Michalina Jezierska
- Miejsce udzielanych porad
budynek nr 3, gabinet nr 33
- Dni pracy Poradni
środy oraz dwa czwartki w miesiącu
- Telefon do rejestracji: 58 349 28 67
- e-mail: neurofibromatoza@uck.gda.pl