Aktualności

Talk4Rare wyrasta z idei Urodzin Bohatera Borysa – wydarzenia, które od ponad dekady tworzymy z potrzeby rozmowy o sprawach ważnych, trudnych i zbyt często nieobecnych w powszechnej debacie. To właśnie osobista historia Borysa dała początek tej inicjatywie, a kolejne Urodziny sprawiły, że z roku na rok rosła wokół niej społeczność ludzi chcących wiedzieć więcej, rozumieć lepiej i wspólnie zmieniać rzeczywistość.
 
Dziś Talk4Rare jest przestrzenią rozmowy o chorobach rzadkich, zdrowiu, jakości życia, niepełnosprawności, leczeniu i opiece, ale także o rozwiązaniach, które pozwalają osobom żyjącym z chorobą i ich rodzinom w pełni i na równych prawach uczestniczyć w życiu społecznym. Chcemy budować wiedzę i świadomość dotyczącą wczesnego rozpoznawania i diagnostyki chorób rzadkich, dostępnych terapii i rehabilitacji, a jednocześnie rozmawiać o potrzebach, które nie zawsze dają się opisać wyłącznie językiem medycyny.
 
Równie ważne jak o czym rozmawiamy, jest dla nas jak o tym mówimy. Tematy związane z chorobami rzadkimi bywają złożone, specjalistyczne i trudne. Dlatego Talk4Rare ma je przybliżać – bez nadmiernych uproszczeń, ale w sposób zrozumiały, otwarty i dostępny. Chcemy łączyć perspektywę pacjentów i rodzin z wiedzą kliniczną, naukową, społeczną i systemową, tworząc przestrzeń do prawdziwej rozmowy, a nie tylko do przekazywania informacji.
 
Początkiem tej historii jest nasza własna droga. Gdy Borys miał pięć lat, w naszym życiu niespodziewanie pojawiła się diagnoza nieuleczalnej choroby genetycznej. Od tamtej chwili poznajemy różne odcienie życia z chorobą rzadką: walkę o zdrowie i sprawność, poszukiwanie leczenia, opiekę, codzienność, ale także znaczenie relacji, uczestnictwa, godności i jakości życia.
 
Z tego doświadczenia narodziły się Urodziny Bohatera Borysa. Z czasem stały się czymś znacznie większym niż coroczne spotkanie. Po ponad dziesięciu latach ta sama idea zyskuje dziś swoją własną nazwę – Talk4Rare. Urodziny pozostają jej sercem, historią i punktem wyjścia, a Talk4Rare pozwala nam rozwijać tę rozmowę dalej.
 
Wierzymy, że zmiana zaczyna się od wiedzy, a wiedza od rozmowy. Dlatego zapraszamy do niej ekspertów, pacjentów, rodziny i wszystkich, których dotyczą lub po prostu interesują pytania o zdrowie, chorobę, jakość życia i miejsce każdego z nas w społeczeństwie.
Talk4Rare jest inicjatywą oddolną i społeczną. Powstał z osobistego doświadczenia, ale jego sens od początku wykracza daleko poza naszą własną historię. Chcemy, by był przestrzenią spotkania, wymiany doświadczeń i wspólnego szukania tego, co możemy zrobić lepiej.

TALK4RARE | 11. URODZINY BOHATERA BORYSA

HARMONOGRAM:

11:00 | Otwarcie Wydarzenia & Powitanie Gości
11:10 | WYKŁAD WPROWADZAJĄCY 1 – Byle nie jakoś, czyli słów kilka o jakości życia rodzin żyjących z chorobami rzadkimi w Polsce | dr hab. Jan Domaradzki, prof. UMP
11:30 | WYKŁAD WPROWADZAJĄCY 2 – Cena zdrowia, czyli krótka rozprawa o nieograniczoności potrzeb przy ograniczoności zasobów | prof. Marcin Czech
11:50 | DEBATA – „Zdrowie – ile cię trzeba cenić, ten tylko się dowie”, czyli ile warta jest jakość życia?
1.    prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska (Gdański Uniwersytet Medyczny)
2.    dr Małgorzata Skweres Kuchta (Uniwersytet Szczeciński)
3.    prof. Marcin Czech (Instytut Matki i Dziecka Warszawa)
4.    prof. Jan Domaradzki (Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu)
5.    prof. Krzysztof Kałwak (Uniwersytet Medyczny im. Piastów Śląskich we Wrocławiu)
13:00 | Zakończenie Wydarzenia

PODSTAWOWE INFORMACJE:

KIEDY: 25 października 2026 roku (niedziela) | 11:00 – 14:00
GDZIE: Hevelianum, Góra Gradowa, sala Haxo, ul. Gradowa 6, Gdańsk
FORMUŁA: stacjonarnie + transmisja online
LINKI:
Wydarzenie na Facebooku: https://fb.me/e/kRbpNo3i1
Transmisja na YouTube: https://youtube.com/live/ibXOq4p9To0
DOJAZD:
Tramwaj: Linia nr 2, 3, 4, 6, 9, 10, 11 i 12, przystanek: Brama Oliwska
Rower, pieszo: Góra Gradowa, wjazd/wejście od ulicy Dąbrowskiego (za stacją Orlen)
Samochód: Parking za stacją Orlen lub parking na Górze Gradowej

Więcej informacji: www.urodzinybb.pl

Dodano: 16.10.2026 r.