Aktualności

SEGREGATOR ONKORODZICA to innowacyjne narzędzie dla rodziców po diagnozie choroby nowotworowej u dziecka dostępne będzie dla rodziców dzieci leczonych w Klinice Pediatrii, Hematologii i Onkologii Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w  Gdańsku. Zaprojektowane przez portal ONKORODZICE.PL, którego patronem jest Fundacja ISKIERKA, ma przede wszystkim pomóc rodzicowi w organizacji pobytu dziecka w szpitalu, dostarczyć koniecznej wiedzy i uporządkować dokumentację medyczną.

Misja

Według statystyk ok. 1200 dzieci rocznie zapada w Polsce na chorobę nowotworową. Razem z dziećmi na oddziały przychodzą opiekujący się nimi rodzice. Segregator może być dla nich pierwszym przewodnikiem w szpitalnej rzeczywistości. Wiemy, że tuż po poznaniu diagnozy o chorobie dziecka, rodzice mogą mierzyć się z trudnymi dla nich pojęciami medycznymi, których nie potrafią zrozumieć, a szukając informacji, sięgają do, często nierzetelnych źródeł. „Segregator onkorodzica” ma pomóc im w odnalezieniu się w  nowej, trudnej sytuacji i uporządkować działania związane z  procesem leczenia. Jego zadaniem jest także pokierować rodzica, gdzie może szukać więcej informacji na odpowiednich stronach portalu onkorodzice.pl.

Redaktorka Naczelna Portalu onkorodzice.pl, Ewa Majewska, która jest jest również onkomamą zwraca uwagę:

- Pierwsze chwile w szpitalu po usłyszeniu, że dziecko ma nowotwór, są niezwykle ciężkie. My rodzice czujemy strach o życie dziecka i  często nie wiemy, jak przetrwać kolejne dni. Wielu z nas brakuje wskazówek, jak ten czas zorganizować, jak wspierać dziecko i skąd czerpać wsparcie da siebie i najbliższej rodziny. SEGREGATOR ma w tym pomóc. Dzięki zebraniu doświadczeń wielu onkorodziców zaprojektowaliśmy go tak, aby najlepiej odpowiadał na potrzeby opiekunów chorego dziecka.

Jak „Segregator onkorodzica” może wesprzeć lekarzy?

Opinie środowiska medycznego, które miało do czynienia z SEGREGATOREM ONKORODZICA, wskazują, że dla rodziców dzieci chorych onkologicznie diagnoza, a następnie proces leczenia to ogrom informacji, które trudno przyswoić, a dzięki SEGREGATOROWI rodzice mogą lepiej zrozumieć chorobę dziecka, mają dostęp do aktualnych i sprawdzonych informacji, a przede wszystkim mogą być partnerami dla personelu medycznego w procesie leczenia.

Dr hab. Ninela Irga-Jaworska, ordynator Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii UCK w Gdańsku:

-Segregator Onkorodzica jest wspaniałym przykładem, jak rodzice, którzy przebyli trudną drogę choroby nowotworowej swojego dziecka wychodzą naprzeciw potrzebom tych, którzy tę drogę rozpoczynają. Zrozumiała forma przekazu, ogromna dawka rzetelnych informacji, piękna oprawa graficzna sprawiają, że segregator będzie z  pewnością stanowił wspaniałe narzędzie wspomagające onkorodziców zarówno w najtrudniejszym momencie rozpoznania choroby, jak i w kolejnych miesiącach czy latach walki o życie i  zdrowie ich pociech. Serdecznie polecam i gratuluję autorom pomysłu oraz jego realizacji.

Co zawiera „Segregator onkorodzica”?

„Segregator” podzielony jest na 2 części - pierwsza zawiera karty z  najważniejszymi informacjami i wskazówkami, a część druga - karty do wypełniania. Na każdej stronie kod QR kieruje na odpowiednie strony portalu Onkorodzice.pl, gdzie można znaleźć więcej wiedzy oraz dodatkowe karty do wydrukowania.

W części informacyjnej, w 5 zakładkach, znalazły się m.in. wskazówki, jak zorganizować pobyt w szpitalu i współpracować z  lekarzami, istotne informacje o chorobie, leczeniu i jego skutkach, zabiegach, podpowiedzi i wytyczne dotyczące diety i opieki, a także rady, jak zaplanować opiekę medyczną po zakończeniu leczenia.

W części organizacyjnej, można znaleźć karty do notowania obserwacji, zaleceń lekarzy, pomiarów parametrów, planer oraz teczkę na wyniki badań, recepty i zalecenia lekarskie.

Dopasowanie „Segregatora onkorodzica” do każdej kliniki

Formuła segregatora zakłada także możliwość uzupełnienia jego wnętrze o strony z informacjami o danej klinice i lokalnie działającej organizacji, aby ułatwić rodzicom poznanie obowiązujących zasad czy pomóc im szukać wsparcia w najbliższej okolicy. W tym obszarze współpracujemy z organizacjami wspierającymi dzieci chore onkologicznie i ich rodziny działające przy klinikach w różnych ośrodkach.

Wydawnictwo, uzyskało patronat Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej. SEGREGATOR pojawił się już na oddziałach onkologii i hematologii dziecięcej w Zabrzu, Katowicach, Rzeszowie, Krakowie, Łodzi i Bydgoszczy. Tam też został bezpłatnie rozdany ponad 300 rodzicom małych pacjentów. W roku 2024 planowana jest promocja i dystrybucja "SEGREGATORA" na kolejnych oddziałach w Polsce.

Więcej o segregatorze na stronie www.onkorodzice.pl/wsparcie-dla-rodzin/segregator/

Dodano: 10.04.2024 r.